Madre denuncia atrasos en la cobertura de OSDE para su hijo con Ataxia de Friedreich

Emilce Benegas, madre de Franco, un joven de 14 años diagnosticado con Ataxia de Friedreich, compartió con Minuto Fueguino las dificultades que enfrenta con la obra social OSDE, debido a constantes atrasos en autorizaciones y coberturas. Desde el diagnóstico de Franco hace dos años, los problemas administrativos han marcado la lucha diaria de su familia contra esta enfermedad degenerativa y progresiva que, hasta el momento, no tiene cura ni tratamiento efectivo.

Una enfermedad que avanza, pero la cobertura no llega

«La enfermedad de Franco es degenerativa, progresiva, y no tiene avances científicos, ni cura, ni tratamiento», explica Emilce. La madre denuncia que la obra social no actúa con la celeridad que la condición de su hijo requiere. «Hace dos años que tengo un atraso constante en los permisos y en todas las solicitudes. El tiempo de Franco no es el mismo que el que dispone la obra social», lamenta.

Franco, que solía ser un niño activo, ahora enfrenta serias limitaciones físicas. «Yo tenía un hijo que saltaba, que corría, y hoy no puede caminar media cuadra, no tiene equilibrio, se cansa y no ha subido de peso», relata Emilce. A pesar de sus esfuerzos, la familia se encuentra en una lucha constante contra los tiempos administrativos y la falta de respuestas claras por parte de OSDE.

Problemas con insumos y equipos médicos

Uno de los episodios más críticos fue la adquisición de un respirador BPAP, necesario para que Franco pudiera descansar mejor por las noches debido a la fatiga. Emilce cuenta que OSDE ofreció alquilar un equipo en Buenos Aires, pero no permitía trasladarlo a Río Grande. «Me ofrecieron quedarme un mes en Buenos Aires para probarlo, pero no era factible porque tengo dos hijos más en casa», explicó.

Finalmente, lograron obtener un equipo en Río Grande, pero el respirador no funcionó correctamente, provocando apneas peligrosas en Franco. «El médico recomendó no usarlo más hasta que volvamos a Buenos Aires. Resulta que no era el equipo adecuado», señala Emilce, frustrada por los inconvenientes y los riesgos generados.

Además, Emilce menciona que cada insumo necesario, desde una silla de ruedas hasta vitaminas, requiere una lucha burocrática. «No puede ser que para cada cuestión que se justifica con estudios ellos dilaten los tiempos», reclama, agregando que, en muchos casos, la obra social ni siquiera revisa la documentación enviada, extendiendo innecesariamente los plazos.

Desgaste familiar y búsqueda de justicia

El desgaste físico y emocional afecta profundamente a Emilce y su familia. «Estamos agotados porque los tiempos que ellos tienen ya no son los tiempos que Franco puede tolerar», enfatiza. La familia ha recurrido a la Defensoría del Consumidor y ha hecho pública la situación para presionar por respuestas de OSDE.

A pesar de las adversidades, Emilce no se rinde. Con una voz cargada de cansancio pero también de determinación, asegura que continuará luchando por el bienestar de Franco. «No puedo permitir que el sistema siga jugando con el tiempo y la vida de mi hijo», concluye.