La urgencia llegó antes que el alivio. Desde una habitación del Hospital Garrahan, en Buenos Aires, Florencia Pérez reclama a OSEF la provisión de un fármaco imprescindible para su hijo Simón, fueguino de seis meses de tratamiento contra una leucemia linfoblástica aguda. “Cada día sin la medicación es una amenaza”, resumió.

Según explicó, el 15 de septiembre el Garrahan solicitó una droga específica para un esquema de 28 días previo al trasplante de médula. La autorización especial de ANMAT ya fue tramitada por el hospital, pero —denuncia— la obra social no concretó el envío. “Hablé con todos: presidencia, vicepresidencia, auditoría y compras. Recién esta semana dijeron que ‘se están moviendo’, pero el medicamento sigue sin estar en el hospital”, señaló.

La historia clínica de Simón cambió el 9 de mayo, durante un viaje familiar a Jujuy. “Una médica amiga lo vio pálido, le hicimos análisis y comenzó esta batalla”, contó Florencia. Hubo quimioterapia inicial en esa provincia, pero la médula no respondió y el 18 de julio fue derivado al Garrahan.

En Buenos Aires confirmaron la falta de respuesta y se definió el trasplante de médula. La familia recibió una noticia vital: el hermano de Simón es 100% compatible. Para llegar en mejores condiciones al trasplante, los médicos indicaron el esquema protector cuya droga —afirman— no puede demorarse.

El camino hasta aquí fue áspero. La última quimio, de alta intensidad, “era la única chance de frenar el avance, pero podía dejarlo sin defensas”, recordó su madre. Siguió un cuadro crítico: defensas en cero, hongo pulmonar, neumonía, derrame pleural y diez días en terapia intensiva con asistencia respiratoria. Simón salió adelante y, en los controles posteriores, la médula apareció vacía de células malignas y comenzó a producir células sanas: la mejor noticia en meses.

En paralelo al reclamo administrativo, Florencia agradece al equipo del Garrahan. “Son ángeles; su humanidad sostiene el ánimo de Simón. Hasta lograron que lo visitara su héroe favorito, Iron Man”, contó. Entre estudios, juegos y dibujos, el niño no pierde la sonrisa.

La madre cuestiona el rol de la obra social: “OSEF no cumplió con la Ley Oncopediátrica; hubo promesas, pero ninguna se cumplió. No es un día más: es un día menos para mi hijo. Si tengo que ir a la droguería a buscarlo, voy, pero no puede seguir esperando”.

A la vez, Florencia convierte su caso en un llamado colectivo: donar médula ósea salva vidas. “Hoy el registro es simple, como donar sangre. En los hospitales de Ushuaia o Río Grande cualquiera puede inscribirse; la muestra queda en el Registro Nacional y puede ser la diferencia para muchos chicos”. Simón tiene un donante en casa; muchos no.

Desde el sur del país, una familia mira al norte con fe y cansancio. “Dejamos todo para salvar a nuestro hijo —dice Florencia—. Ojalá las instituciones funcionaran con la misma empatía y velocidad que los médicos del Garrahan. Eso les daría una oportunidad más a tantos chicos como Simón.”